Doença rara e feminina, LAM tem difícil diagnóstico e não tem cura

Agência Brasil

“Eu sentia um cansaço sem fim, mas pensava que era estresse”; doença atinge principalmente mulheres entre 20 e 30 anos

Uma doença rara e basicamente feminina, a linfangioleiomiomatose, mais conhecida como LAM, não é facilmente diagnosticada e tem sintomas muito parecidos com os de outras doenças pulmonares, como asma, bronquite e enfisema. Segundo o pneumologista Bruno Baldi, do Hospital das Clínicas, em São Paulo, até seus colegas de especialidade muitas vezes têm dificuldade para perceber o quadro.

Doença rara causa falta de ar, dor no tórax e muito cansaço

Doença rara causa falta de ar, dor no tórax e muito cansaço

Foto: Thinkstock/Getty Images

No ano passado, quando foi diagnosticada com a doença aos 39 anos, a bióloga Verônica Borges disse que toda a família ficou assustada. “Ficamos todos em choque. Descobrir que se tem uma doença progressiva e sem cura não é fácil, ainda mais tendo filho de nove anos”, lembrou.

“Eu sentia um cansaço sem fim, mas pensava que era estresse”, contou Verônica. Ela só buscou ajuda médica quando começou a sentir dores abdominais, fez uma tomografia que pegou parte dos pulmões e o especialista viu que havia algo errado. Geralmente, a pessoa com LAM procura ajuda médica quando sente falta de ar, dor no tórax ou nas costas.

O diagnóstico é feito por tomografia computadorizada do tórax e biópsia do tecido pulmonar. “Ela pode não sentir nada, às vezes vai fazer uma radiografia, tomografia de tórax por qualquer motivo e descobre que tem lesões características no pulmão”, disse Baldi.

Ele explicou que a LAM é um tumor de multiplicação lenta, que atinge principalmente mulheres na faixa etária de 20 a 30 anos. “Em quem tem LAM ocorre uma multiplicação de células diferentes, que leva à obstrução e lesão do pulmão e, eventualmente, pode estar associada a lesões em outros órgãos.

Doenças raras: País tem cerca de 150 profissionais especializados

Mães de crianças com doenças raras lutam pela ampliação do teste do pezinho

‘Paciente com doença rara custa caro, mas País tem de avançar nisso’, diz médico

O especialista disse que a estimativa é que de 400 e 500 mulheres tenham a doença no Brasil. Em alguns casos, a paciente só precisa fazer o controle, com exames a cada seis meses. Não se sabe ao certo o que causa a LAM e não existe cura mas, em algumas mulheres, a progressão é muito lenta.

Em outras, no entanto, a doença inabilita até para atividades rotineiras, como tomar banho. Segundo Baldi, referência no tratamento, cerca de 30% das pacientes precisam de medicação, as demais apenas fazem controle semestral.

A recomendação da Associação LAM do Brasil (Alambra) para as pacientes é seguir o mesmo estilo de vida saudável recomendado a todos, inclusive praticar exercícios físicos. Não é recomendado viajar para lugares onde não há ajuda médica por perto ou para regiões muito altas, onde as bolhas do pulmão tendem a se expandir, podendo provocar a ruptura.

Verônica, que também é vice-presidenta da Alambra, disse que as pacientes que precisam de medicamentos muitas vezes não conseguem pela rede pública, já que a doença não tem protocolo específico. Segundo a bióloga, em muitos casos é preciso entrar na Justiça para conseguir o remédio  sirolimus, que na rede pública é destinado a pacientes transplantados e que nas farmácias custa cerca de R$ 2 mil por mês de tratamento.

O Ministério da Saúde informou, em nota, que o medicamento precisa ter a eficácia comprovada para o tratamento da LAM, antes de ser disponibilizado para o tratamento da doença e que essa avaliação deve ser feita pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, o que não foi feito nesse caso.

Leia mais notícias de saúde



Saúde: bem-estar, dicas de alimentação, dieta e exercícios – iG

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *